16歳で「潰瘍性大腸炎」発症。その後、社会人になって2回ほど緊急入院で救急車乗ったりしたおかげで小腸の病変がわかり、「クローン病」と改名。
6年前に2ヶ月検査入院。このままほっといて、エラい事になっちゃってから入院したら大変だから、一度じっくり治していきんしゃいと言う。
その後6年間目立った症状は特になく。あ、下血は1～2年ほどしてたけど気が付いたら治った。最近もない。
しかし、この夏はっちゃけて遊びすぎた為、腸閉塞でダウン。多分、夏コミ参加が…最後の搬出が･･･。翌日、中学の同窓会に行き、上機嫌で帰ってきたその晩寝られず腹痛→救急車コース。結局5週ほど入院。おかげでこないだあった小学生の時の同窓会では3次会にいけず帰宅。俺もカラヲケ行きたかった！いやいや、じっとしてろ自分。
【1日の摂取量】
・エレンさん 1本(300キロカロリーなので朝食)(一気飲み)
・ペンタサ 9錠(3錠*3)
・ビオフェルミン 3錠(1錠*3) ←これはアタシの精神安定剤なので飲めとは言われていない。飲んだほうがお通じの調子がいい、気がする程度。
・ダイケンチュウトウ 3包(新参者)
・2食は普通食。
↑入院してるとき、隣にいた3歳下の女の子からしたら信じられない状態らしい。「エ？エエ？まだ1回も切ってないし、エレン1日1本であと普通食！？」みたいな。
エー？パスタとかラーメンとかもりもり食ってたよ？とか思った。
今回の入院も 原稿で消耗→イロイロ消耗→海底にオチるくらい凹んでたりした→会社休んで夏コミ(後ろめたい)→炎天下で1時間搬出(死にそう)→翌日同窓会(15年ぶりに会う知人などほぼ他人)(しかも食事が中華) →ダウンだったので、たまたま疲れてた体をたまたま酷使しすぎてたまたま倒れただけで、入院する時期ではなかったと 今 で も 思 っ て る (※思い込み)
いやでも、ググってみたら、この病気ケッコしんじらんないくらい大変なんだよね。「難病指定」されてるからね。今のところ完治しないしね。20年後はわかんないけど。その子も、もう一人同じ病気で6年前入院した時に友達になってもらった同い年の男の子も、そうとう行き着くところまで行ってる感じなんですよ。反面教師で「うん。この子の行動を覚えておいて、俺はやらないようにしよう」ってめっさ思ったもの。
ほんと、ポートとか入れるの俺絶対無理なんで。2～3年持つとかいいつつ、3ヶ月くらいしか持たないじゃん！感染症引き起こしてんじゃん！レミケもイムランも怖いよ！！という(←どっちも免疫が下がるので、ただの風邪を引いただけでも肺炎に発展するらしい。超怖い)
とりあえず、今回の小腸造影で、造影の仕方もものっそい慎重に慎重にされた事に対して「そんなに悪いのか･･･」って凹んだりしたり、モニタ見ながら「うわ･･･そんなに細いの！？そんなにカチカチになってんの？」という結果で凹んで凹んで相当上がって来れなかったんだよ。だって外科にまで話回ってたんだもの。
あれですよ。小腸って普段水風船みたいにもにゅもにゅして、上下左右にふわふわ動いてるのね。でもこう固くなっちゃうと動かないらしいのね。んで炎症してると通りが悪くなっちゃって詰まるわけ。長さ的に15センチくらいあったのかな。そこだけじゃないしね。1回の手術で30～40センチくらい切るらしいっす。4メートルある腸を40センチくらい切った程度じゃあ特に何もないらしいんですが、1回に付き40センチとして、3回切ったら1メートルを越えるわけで。何が怖いって、1回切ったら2回目も3回目もスグだよっていう事が怖い、だから切りたくないんですよ。
といっても、執行猶予中。
次痛くなったら切ると先生と約束しますた。
6年前もそれで恩赦してもらったんだけどね(←6年前も五分がゆで詰まった)。主治医変わったからね。
それまではイムランも恩赦。栄養療法を強化するって言ったのも一旦今までのままで。今週の血液検査の結果次第かな。急激にCRPが上がってたらエレンさん増やされるんだけど…。
近所の診療所の先生曰く、「1回通ったらしばらく持つよ」「でも1年とか2年て決めて切るっていうのもアリやけどな」と。
うん。そうなんだ。細い腸を大事に大事にしてても、きっといつかはダメになっちゃう。完全に閉じちゃう前に、元気な内に切っとくほうが傷も取り出す腸も小さくすむんだ。緊急入院だとズバっとお腹切るけど、比較的落ち着いてるときにやれば腹腔鏡で出来るって。
今回みたいに6年持たせたいとは思ってないけど、1年て言われるとツライ。
もう時間がないんだよねぇ。
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