先週の月曜日から、若いお嬢さんが緊急で入院してきまして、カーテン越しにお話を聞いていると、どうやら潰瘍性大腸炎なようで、割と目症状が辛そうでした。
頻繁に入退院繰り返すなら、大腸全摘するか？とか先生に言われていて、ひいいいいいと思ったものです。
カーテンをぴっちり閉めているので、中々話す機会も無かったんですが、一昨日の月曜日にやっと仲良くなれ、今朝水曜日退院していきました。おうー。はええー。
どうやら、わたくしの向かいに同じタイミングで入院してきて、一昨日の月曜日に退院していったおばさまが 怖 か っ た らしいです。
うん。なんていうか、言い方が悪い、という方でね。
悪い人じゃないんだけれど、そんな言い方しなくても、という方でね。
今年の2月にいきなりガンが見つかって、転移もしてて、範囲も広くて切るのはもう無理で、とかそんなんいきなり言われて、しかも旦那さんの定年が同じタイミングで「ずっと家におるねん。あの人。イラつくわぁ」という、典型的な熟年離婚を匂わす御仁でおざいました。
そんな御仁とも何と無く仲良くなれる私スゲーな。
いや、多分すげぇ気に入られていたんだけれど。
図書館で風景とか花の写真集借りてきたからって貸してくれたりね（いらんが）
最終的に、その人の息子さんとわたくし同い年やって事が発覚して、「は？アンタ20代ちゃうの？え？干支は？ほんまに？同じやなぁ。。。」てかなり疑っておられました。ハハ。
干支まで聞くってどんだけ疑ってたんだYO。
とりあえず、わたくしまだ10歳くらいサバ読んでも怒られない気がいたしました。
んで、そのおばさまが退院していった夕方、やっとこさカーテンの主が話し掛けてきてくれまして、そっから急激に仲良くなれた。やったぜ。
年齢もわたしより2歳若い程度で同世代。いやぁー？この子こそ26位に見えたんだけれど、そうでもなかったねぇ。2人のお子様の母上さまだそうです。若くても人生の大先輩です。
病歴的には5年前、妊娠中に下血して発覚したそうです。
妊婦あるあるで、こう言うことあるんかな？って最初は思ってたそうです。便器いっぱい鮮血だったそうです。妊婦仲間に相談したら「それはナイ」「スグ病院イケ」言われて、出産直後から入院したそうです。ひええ。
んでも、今まで同じ病気の友達がいなかったそうで、あたしともう一人、クローン病仲間の某T山氏がちょうど入院していたので、月曜日の消灯後、談話室で「お腹を守る会・座談会」を開催して、ぶっちゃけてイロイロ聞いたり話したりしますた。T山氏は反面教師さながらクローン病患者のイメージを覆す所業をしまくっているので、大変参考になったようです。「ああなったらアカン」いうある意味良い見本です。いずれ辿り着く境地だとしても、緩やかにそこに向かうのか、飛び級でとこまで行ってしまうのか、そんな感じです。
わたくしは病歴だけでは20年ほどになりますが、大した自覚症状もなく、5年に一度こうやって2ヶ月ほどお休みしてなんとなく過ごしていましたが、人によって使ってる薬も違うし、同じ検査でもやり方違うしでねぇ。
んで、これから始めるイムラン飲んだことあるっていうので、副作用について聞いたら、結構レアを引いたらしくて今はもう飲んでないらしい。
1月から飲みはじめて、11月になった瞬間40度の熱を出し、全然下がらずそのまま入院。どうやら骨髄を作る機能が低下してたらしく、通常の人の1／3まで白血球が減っていて、これ以上下がったら無菌室に放り込まれる寸前だっとか。
ひえええええ。
んで、ヒュミラというのも効かなかったそうな。ええー。。。えええ。
あたいらレミケードがなんらかで効かなくなったらヒュミラに移行するていうのが定石であったのだけれど、彼女はレミケードやらずにいきなりヒュミラやったらしい。うーむ。
飲んでいる薬も、ペンタサは一緒だけれど、初めて聞く「プログラフ」というのを飲んでるらしい。これがなんか凄く効くみたい。効きだしたらすごい速さで元気になったよ。ただこれ量を調節せなあかんらしくて、ガツンと入れた後は量を減らさなあかんみたいなん。朝ごはん抜いて、血液検査して、血中濃度みてから変える、っていう順序が面倒だっていうてましたは。
入院する直前までほんとに何もなくて、経過も順調だから治験やりましょか？みたいな話までしてたのに、いきなり入院になってかなりガッカリしていたよ。
どうやらタ○ダが「大腸だけに効く」という薬を作っているらしく、現行の薬は身体全体の免疫下げたりして感染症が問題になったりしているが、この薬はそう言うことがないらしい。なん。。。だと。。。
治験がうまく行けば全国的に発売されるらしい。開発はあとちょっとていうところみたいですね。いいなぁ、大腸型は。
あたしらは小腸と大腸で、どっちかっていうと、小腸の狭窄に悩まされているから対象外だったのかもしれないけれど、治験なんて聞いたことねぇなぁ。
いやもう、ほんとマジで狭窄どうにかならんもんかね。
清水玲子著の「輝夜姫」じゃないけれど、そろそろ臓器のクローン作って移殖とかしてもいんじゃねぇの？ねぇ。ねぇ。。。
24日に内視鏡決定したはー。あああ。これが終わったらご飯食べられる。多分。
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